Urodziłaś się z niepełnosprawnością, czy nabyłaś ją?
Urodziłam się z niepełnosprawnością. Gdy miałam 4 lata, mama zauważyła, że nie poruszam się tak, jak każde dziecko w tym wieku. Poszłyśmy do lekarza i okazało się, że choruję na zanik mięśni. Jest to choroba postępująca, więc od małego wiedziałam, że w którymś momencie już usiądę na ten wózek. Wychowywałam się w ośrodku szkolno-wychowawczym w Policach wśród osób z niepełnosprawnością, więc tak naprawdę ta świadomość cały czas ze mną była. W wieku 11-10 lat usiadłam już na ten wózek i tak do tej pory jeżdżę.

Czy miałeś trudne momenty, kiedy byłaś dzieckiem lub później?

Wydaje mi się, że mało było takich momentów, ponieważ od 6 roku życia byłam już w środowisku osób z niepełnosprawnością i nie odczuwałam, że to może być jakieś niekomfortowe. Aczkolwiek miałam momenty, że będąc w tym ośrodku, bałam się wychodzić na miasto. Strasznie mnie to krępowało, wstydziłam się. Nie wiedziałam, skąd się to bierze, ale miałam takie poczucie, że to właśnie może być przez niepełnosprawność, ponieważ dużo osób się do dzisiaj patrzy i nie jest to zawsze komfortowe. Więc jako dziecko myślę, że mogłam mieć jakieś obawy, ale też nie dopuszczałam tego do siebie. Byłam nieświadoma po prostu.

Kiedy poszłam na studia, poczułam pewne wykluczenie, choć było ono raczej subtelne, a nie bezpośrednie. Nikt nie podszedł do mnie z przykrymi słowami ani nie odsunął mnie otwarcie od grupy. Na tym etapie życia ludzie są już dorośli, bardziej świadomi i nie zachowują się w taki sposób. Bezpośredniość w takich sytuacjach częściej pojawia się u dzieci, które potrafią powiedzieć coś wprost.

A teraz też tak czujesz? Na jakim etapie akceptacji niepełnosprawności teraz jesteś?

Wiadomo, że jest jeszcze jakiś taki dyskomfort, bo jesteśmy jednak w środowisku osób sprawnych. Czasami sobie tak myślałam, że jakby świat składał się tylko z osób niepełnosprawnych, to nie byłoby żadnego dyskomfortu, bo nie byłoby żadnych barier, bo wszystko byłoby dostosowane. A nawet jak człowiek stara się żyć z myślą, że jest taki jak inni, to jak już się pojawiają te bariery, to jest takie poczucie: „No niby jesteś taki jak inni, ale nie wszystko jest pod ciebie dostosowane”. Ale radzę sobie na co dzień, a poczucie wykluczenia pojawia się u mnie bardzo rzadko.

Teraz jest znacznie lepiej. Studia pozwoliły mi się otworzyć na środowisko osób pełnosprawnych. Gdy uczyłam się w Policach, to tam każdy był przychylny, każdy siebie rozumiał i nie miało się styczności z osobami sprawnymi w dużej mierze. Dopiero na studiach zobaczyłam, że nie będzie zawsze tak kolorowo, jak się wydaje. Co prawda ludzie podchodzili do mnie raczej neutralnie, ale jak chciałam gdzieś z nimi wyjść czy iść na jakieś spotkanie, to oni nie wychodzili z żadną inicjatywą. Dlatego w którymś momencie podjęłam się takiej rozmowy z nimi, że po prostu zaprosiłam ich na hol i mówiłam do nich: „Słuchajcie, ja wiem, że jestem niepełnosprawna, ale jakbyście mogli, to podchodźcie do mnie normalnie. Jakbyście mieli do mnie jakiekolwiek pytania związane z niepełnosprawnością, pytajcie o wszystko. Dosłownie o wszystko, ja na wszystko odpowiem itd.” Wydaje mi się, że było ok. Ale nie było w 100% tak, jak bym chciała.

Zawsze wszyscy myślą, że jak pójdziesz na studia, to poznasz przyjaciół, to będą imprezy, zabawa itd. Rzeczywistość, u mnie przynajmniej, była zupełnie inna. Na magisterce było podobnie, że ja musiałam się podjąć rozmowy ze studentami. Wtedy też była jakaś bariera między nami i chciałam ją zburzyć, ale nie udało się. Z osobami z magisterki nie utrzymuję kontaktu, ale z licencjatu mam jedną bliższą koleżankę. Kiedy byłyśmy razem na zajęciach, często mi pomagała – czy to przy problemach, czy wożąc mnie z sali do sali. Uważam, że warto podejmować rozmowy, bo to pomaga przełamać bariery. Nawet jeśli ktoś ma nietypowe pytania, nie powinien się wstydzić ich zadawać – komunikacja zawsze jest ważna.

Co pomogło Ci w tym, żeby pogodzić się niepełnosprawnością?

Myślę, że kluczowe są determinacja i chęć rozwoju. Od dziecka pragnęłam być aktywna i angażować się w różne działania. Nauczyciele wspierali mnie i pokazali, że pomimo niepełnosprawności mogę osiągać wiele – na przykład nauczyć się pływać. Kiedy idę na basen, często spotykam się z niedowierzaniem ludzi, którzy zastanawiają się, jak to możliwe, że z moją niepełnosprawnością potrafię pływać.

Zawsze lubiłam wychodzić do ludzi, rozmawiać z nimi i odpowiadać nawet na trudne pytania. Do dziś często spotykam się z ciekawością przechodniów. To mój sposób na wprowadzanie zmian w społeczeństwie i oswajanie się z moją sytuacją.

Jak pomogli Ci Twoi najbliżsi, czy wspierali w jakikolwiek sposób?

Wydaje mi się, że moja mama mnie wspierała. Zawsze jak miałam zawody pływackie, które odbywały się w Szkole Białej w Policach czy też w Szczecinie, to mama przyjeżdżała na te zawody. Kibicowała, była zawsze na trybunach. Moja siostra również mnie wspierała, jeździła ze mną na zawody, ponieważ ona swego czasu też pływała. Nie miałam jakiegoś większego problemu z akceptacją, ze wsparciem od osób bliskich. Miałam też duże wsparcie w swoim trenerze, który mnie trenował od małego, tak naprawdę do ukończenia szkoły.

Co byś poradziła dziecku, które dopiero dowiedziało się, że ma taką chorobę jak Ty i będzie z nią zmierzyć się całe życie?

To zależy od wieku dziecka. Myślę, że jeśli dziecko miałoby 6–7 lat i przeżywało smutne chwile, na pewno starałabym się z nim o tym rozmawiać. Poza tym, wiedząc, że ja również jestem osobą niepełnosprawną, mogłoby być mu łatwiej to zaakceptować, bo miałoby w swoim otoczeniu taki przykład. Znam wiele osób, które wcześniej uczęszczały do zwykłych szkół, zanim trafiły do ośrodka, i często mówiły, że były tam szykanowane. To utrudniało im pogodzenie się z własną sytuacją. Gdyby chodziło o nastolatka lub młodą osobę, powiedziałabym, że bardzo ważne jest, aby otaczać się ludźmi, którzy wspierają, także w codziennym życiu. Istotne jest również, aby nie popadać w stagnację i dążyć do rozwoju. Często zdarza się, że osoby z niepełnosprawnością rezygnują z takich wyzwań jak napisanie matury. Na przykład, kiedy byłam na studiach, osób z niepełnosprawnościami było zaledwie kilka. Myślę, że wynika to z tego, że wiele z nich zbyt wcześnie się poddaje.

Czy miałaś jakieś trudności z maturą lub na uczelni?

Tak, ja też musiałam robić poprawkę z matury. Inni w ośrodku mówili: „O, Weronika, jak zrobisz sobie rok przerwy, to Ty nie wrócisz do tego”. Jak skończyłam liceum, to nie zdałam matury. Potem byłam w szkole policealnej w ośrodku, więc zrobiłam sobie rok przerwy, bo chciałam trochę odetchnąć. Ale to mnie tak bardzo bolało i budziło taki dyskomfort, że wiedziałam, że mogłam zdać tę maturę, ale się nie przyłożyłam.

Jak poradziłaś sobie z tym wyzwaniem?

Ja jestem osobą ambitną, więc stwierdziłam: „Okej, wezmę sobie korepetytora”. To była matematyka. Zdałam tę maturę za drugim razem. Zdecydowałam się zapisać na studia licencjackie, a po ich ukończeniu postanowiłam kontynuować naukę na studiach magisterskich. Stopniowo układałam swoje życie, a w międzyczasie brałam udział w zawodach pływackich i angażowałam się w różne projekty.

Czyli więcej wiary w siebie i więcej wyzwań w życiu?

Tak! To też zależy od charakteru. Są osoby, dla których ukończenie szkoły będzie okej i już się nie dbają o rozwój, a są osoby, które chcą dalej iść i rozwijać siebie. Tutaj niepełnosprawność może grać nie główną, a raczej poboczną rolę, ale charakter ma kluczowe znaczenie.

Czy zdarzają się takie chwile, gdy masz doła?

Tak, czasami się zdarzają takie momenty, zwłaszcza jak przychodzą takie chwile, że człowiek nie ma humoru, że mam po prostu taką jesienną depresję. I mam takie momenty: „Boże, dlaczego jestem na tym wózku?”. Często są takie sytuacje, jak nie mogę czegoś wykonać. To wtedy właśnie się denerwuję. Ale potem sobie zdaję sprawę, że jest tak, jak jest. Trzeba sobie poradzić. Bo jak człowiek pozwoli sobie zagłębić się w za bardzo, to już potem będzie w tym siedział i będzie trudna droga, żeby z tego wyjść.

Jak sobie radzisz z takimi chwilami?

Czasami puszczam sobie wesołą muzykę albo też znajduję sobie kolejne zajęcia, żebym mogła jakoś się rozwijać. Na przykład pracuję, potem mam zajęcia z języka angielskiego, zajęcia plastyczne. Robię sobie jeszcze we własnym zakresie, podszkalam angielski oprócz tych zajęć. Od czasu do czasu chodzę na basen i tak jakoś staram się aktywnie spędzać czas. Poza tym często też wyjeżdżam ze swoją partnerką na wycieczki i tak jakoś spędzamy ten czas aktywnie. Jestem osobą, która stara się szukać pozytywów i nie skupiać na negatywnych stronach. Wsparcie bliskich, w tym mojej partnerki Julii, bardzo mi w tym pomaga. Kiedy mam gorsze chwile, mówię wprost, że jest mi smutno, i wtedy siadamy razem, aby porozmawiać. Nigdy nie zdarza się, żebym ukrywała swoje emocje przed nimi.

Jak myślisz, co w społeczeństwie trzeba zmienić, żeby ułatwić ludziom z niepełnosprawnością akceptację swojej choroby?

Myślę, że pierwsza kluczowa rzecz to jest w ogóle wdrożenie edukacji do szkół, ponieważ nie było tej edukacji. I do dzisiaj tworzy się projekty w fundacjach, stowarzyszeniach, żeby edukować społeczeństwo. Wydaje mi się, że powinny być też wykłady dla osób dorosłych, żeby mogły pójść, porozmawiać nawet z taką osobą niepełnosprawną. Bo naprawdę tego jest bardzo mało i szkoda, bardzo szkoda. Na studiach zauważyłam, że ludzie często reagują na mnie z lękiem. Czasami słyszałam: „Bałam się, że cię urażę, więc nie pytałam”. A ja odpowiadałam: „Boże, wystarczyło mówić wprost, bez obaw”.

Wydaje mi się, że zajęcia edukacyjne też powinny być na uczelniach. Jak przyjdzie taka osoba niepełnosprawna, to jest bardzo duży problem. Ja miałam asystentkę wspomagającą i ona ze mną spędzała dużo czasu, pomagała mi się przemieszczać itd., ale też chciałabym, żeby rówieśnicy do mnie normalnie podchodzili. A z tym był ogromny problem i czasem się tego nie przeskoczy.

Wydaje się, że to tworzy taki sztuczny podział, tak?

Tak. I właśnie na studiach tak naprawdę się dowiedziałam, że osoby sprawne boją się podejść do osoby z niepełnosprawnością. Jako dziecko otaczałam się osobami takimi jak ja, więc żadnych podziałów nie było.

Na studiach magisterskich mieliśmy zajęcia w sali, której lokalizację dobrze znałam, więc postanowiłam zaprowadzić grupę na miejsce. Poszłam po nich pod drzwi, a potem razem ruszyliśmy w stronę sali. Niestety większość osób szła z przodu, a ja, poruszając się wolniej, zostawałam z tyłu. Tylko jedna osoba zatrzymała się, by na mnie poczekać, podczas gdy reszta, głównie dziewczyny, kontynuowała drogę, nie zwracając na mnie uwagi.

Czy można powiedzieć, że studia były dla Ciebie jakąś formą szkoły życia?

Były. I dla mnie, i dla tych osób, które ze mną tam były. Szczególnie, że wcześniej nie byłam w środowisku pełnosprawnych.

W ośrodku często nas wyręczali z różnych czynności. Na przykład trzeba pójść do sekretariatu, to pójdzie pani, podbije legitymację, weźmie wniosek. Na studiach tak nie ma – jak się sama nie zatroszczysz, to nikt nie pójdzie i nie zrobi tego za Ciebie.

A kim jesteś z zawodu?

Jestem dziennikarką i cieszę się, że ukończyłam te studia, choć nie jestem pewna, czy w przyszłości będę pracować w tym zawodzie. Poszłam na studia przede wszystkim po to, aby się rozwijać. Uważam, że każda zdobyta wiedza jest cenna. Nawet jeśli nie będziemy pracować w danej branży ani nie będziemy codziennie wykorzystywać nabytej wiedzy, to i tak jest to wartościowe doświadczenie. Teraz pracuję jako rekruterka. Z dziennikarstwem nie ma to nic wspólnego. Rekrutuję osoby do firmy, sprawdzam CV, dzwonię do tych osób, piszę maile, zamieszczam ogłoszenia o pracę. Jest to ciekawe doświadczenie.

Czy spotykasz się z jakimiś barierami w swojej pracy związanymi z niepełnosprawnością?

Nie, ponieważ pracuję zdalnie, więc fizyczne bariery mnie nie dotyczą. Osoba, która mnie zatrudniała, wiedziała o mojej niepełnosprawności, ponieważ wymagane było zaświadczenie. Mimo to myślę o poruszeniu z moją przełożoną kwestii codziennych wyzwań, które czasami wpływają na moją dostępność. Na przykład nie zawsze mogę odebrać telefon, ponieważ pewne czynności zajmują mi więcej czasu.

Pamiętam sytuację sprzed rozpoczęcia pracy – miałam umówioną rozmowę, ale gdy wstawałam z łóżka na wózek, ten niespodziewanie się odsunął. Upadłam na podłogę i musiałam odwołać spotkanie. Takie sytuacje, choć rzadkie, mogą się zdarzyć. Dlatego chciałabym porozmawiać z przełożoną, aby była świadoma tych okoliczności i uwzględniała je w naszej współpracy.

Czy bariery architektoniczne były dla Ciebie problemem?

Tak. Jak miałam iść na badania medycyny pracy. Skierowano mnie do placówki, do której prowadziły schody. Nie dość, że schody do budynku, to jeszcze wewnątrz były kolejne. Poszłam z rodzicami mojej partnerki i niestety, zderzenie z rzeczywistością: „Co ja mam zrobić?”. Mama mojej partnerki poszła na górę, wyjaśniła sytuację i lekarz powiedział, że wystawi zaświadczenie na podstawie poprzedniego. Myślę, że mogliby wprowadzić lepsze rozwiązania, na przykład zapewnić pomoc w dotarciu do placówki lub sprawić, żeby ktoś z recepcji pomógł w wejściu do budynku. To dziwne, że osoba z niepełnosprawnością nie ma dostępu do zakładu opieki medycznej. Niby w teorii mamy XXI wiek, ale w praktyce wiele miejsc nadal jest niedostosowanych. Nie mówię już tylko o budynkach, gdzie brakuje wind, ale też o takich codziennych sytuacjach jak krawężniki, które są za wysokie. Wózkiem nie zawsze da się łatwo podjechać, a czasami nawet pokonać takiej przeszkody.

Jakie są Twoje marzenia i plany na przyszłość?

Jeśli chodzi o marzenia, to nie mam ich wiele. Ostatnio udało mi się spełnić jedno z takich dziecięcych pragnień – pojechałam na koncert Jonas Brothers. To był zespół mojego dzieciństwa i zawsze marzyłam, żeby ich zobaczyć na żywo. A plany? Na pewno chciałabym kupić mieszkanie z moją partnerką. Odkładamy pieniądze na ten cel, bo jesteśmy osobami zorganizowanymi i mamy jasno określone priorytety.