W jakich okolicznościach dowiedziałaś się, że jesteś osobą z niepełnosprawnością?
Tak naprawdę od urodzenia zostałam sklasyfikowana jako osoba z niepełnosprawnością, ponieważ urodziłam się z obustronnym niedosłuchem. Jednak jeśli mogę to tak określić, to dopiero w wieku 15 lat zaczęłam bardziej identyfikować siebie jako OzN. To właśnie wtedy padła diagnoza zespołu Ushera, czyli choroby genetycznej. Był to moment, w którym musiałam zmierzyć się z tym, co to oznacza. Niedosłuch towarzyszył mi od urodzenia, więc nie wiedziałam, co tracę. Natomiast gdy zaczęłam tracić wzrok i pole widzenia zaczęło się zawężać w szybkim tempie, było to dla mnie zupełnie nowe doświadczenie.

Jak przebiegało diagnozowanie Twojej choroby?
Diagnoza zespołu Ushera została postawiona w wieku 16 lat, ale wcześniej spędziłam wiele lat w szpitalach. Proces diagnozowania trwał długo, bo nie było wiadomo, co mi dolega. Na początku podejrzewano nawet raka mózgu. Moi rodzice włożyli mnóstwo wysiłku w poszukiwanie przyczyny utraty wzroku. Dopiero później zaczęto podejrzewać podłoże genetyczne. Trafiłam na wspaniałą okulistkę, która zaangażowała się w mój przypadek. To ona skierowała mnie na badania, które ostatecznie potwierdziły zespół Ushera.

Jak zareagowałaś, kiedy usłyszałaś diagnozę? Czy miałaś chwile załamania?
Miałam wtedy 16 lat, więc wszystkie informacje najpierw trafiały do moich rodziców, a oni przekazywali je mnie. Rodzice starali się dawkować mi te informacje, aby nie obciążyć mnie za bardzo. Na początku pozwolili mi żyć względnie beztrosko i dopiero po ukończeniu liceum zaczęłam zdawać sobie sprawę z powagi sytuacji. Chwile załamania pojawiły się później, zwłaszcza w momentach, gdy moja choroba zaczęła realnie ograniczać moje życie – na przykład wtedy, gdy moi rówieśnicy robili kursy na prawo jazdy, a ja zostałam tego pozbawiona. Lub wtedy kiedy musiałam zmienić plany odnośnie wymarzonych studiów i pracy. To było już bolesne. I to był taki pierwszy moment, kiedy zrozumiałam, że choroba faktycznie rzutuje na moją rzeczywistość, na to, co mnie otacza.

Nikola, jak poradziłaś sobie z tymi trudnymi emocjami?
Kiedy już skończyłam liceum, zrobiłam sobie taki “gap year” i pracowałam tu i tam. To był dość smutny etap w moim życiu, bo uświadomiłam sobie, że ta choroba zabiera mi dużo. Wtedy nie byłam w stanie z tym funkcjonować, więc moi rodzice bardzo szybko zareagowali i zapisali mnie na terapię. Byłam w takim momencie, że nie mogłam funkcjonować bez wsparcia specjalisty. Terapia pomogła mi przejść przez coś, co porównuję do żałoby – żałoby po życiu, które mogłam mieć, gdyby nie choroba. Przeszłam przez różne etapy: wyparcie, złość, smutek. Do akceptacji jeszcze mi daleko, ale uczę się żyć z moją niepełnosprawnością. Więc był taki moment, że się załamałam, że nie widziałam sensu życia, ale starałam się tego nikomu nie pokazywać. Później zapisałam się na studia i to był przełomowy moment w moim życiu. Sens życia dała mi jednak moja praca i studia, i moi bliscy.

Czy Twoim zdaniem można w pełni zaakceptować niepełnosprawność?
Czytałam dużo ciekawych artykułów czy badań na ten temat i może kiedyś dorosnę do tego. Ale w tej chwilę uważam, że chyba nigdy nie jesteśmy w stanie do końca zaakceptować takiej sytuacji. Możemy nauczyć się z nią żyć, ale to nie to samo, co akceptacja. Może za kilka lat powiem coś innego, ale na ten moment uważam, że zawsze gdzieś w nas będzie tkwił żal i pragnienie bycia w pełni zdrowym.

Co pomaga Ci w tej drodze do akceptacji?
Na pewno moja rodzina, przyjaciele i narzeczony. Mam wokół siebie bliskich, którzy traktują mnie jak normalnego człowieka. Ich wsparcie jest dla mnie nieocenione. To jest dla mnie największa wartość w moim życiu. Poza tym rzuciłam się w wir pracy i studiów. To zmusiło mnie do aktywności, wychodzenia ze strefy komfortu, przebywania z innymi ludźmi. Przełamałam się, zaczęłam wychodzić z laską i uczestniczyć w życiu na pełnych obrotach.

Jakie ograniczenia nakłada Twoja niepełnosprawność na Twoje życie zawodowe i studia?
Moja niepełnosprawność sprawiła, że zdecydowałam się na pracę na własny rachunek. Dzięki temu mogę dostosować zarówno rodzaj pracy, jak i jej ilość do swoich możliwości. Pracuję w szeroko pojętymi marketingu oraz IT, projektuję strony internetowe, montuję filmy i tworzę treści na social media. Mój wzrok i słuch pracują na 200%, aby nadążyć za osobami pełnosprawnymi, więc po całym dniu pracy jestem wyczerpana. Kiedyś pracowałam u innych pracodawców, ale wtedy ukrywałam swoją chorobę. Dziś już tego nie robię.

Czy spotkałaś się z dyskryminacją jako osoba niepełnosprawna?
Tak, niestety – wszędzie, w każdym środowisku. W szkole i później na uczelni spotkałam się z takimi sytuacjami, gdzie może nie było to tak wprost powiedziane, ale musiałam udowadniać swoją niepełnosprawność, aby skorzystać z udogodnień. To jest jedna z tych przykrych rzeczy, które dotykają osoby posiadające niepełnosprawność- ale niewidoczną na pierwszy rzut oka. Na przykład, kiedy potrzebowałam więcej czasu na przeanalizowanie projektu lub nie zrozumiałam jakiegoś zagadnienia, istniało ryzyko, że nie zaliczę roku. Niestety, niektórzy wykładowcy nie potrafili tego zrozumieć i dostosować materiałów do moich potrzeb. Prywatnie też bywały sytuacje, gdzie osoby z mojego otoczenia nie rozumiały tego z czym się mierzę i potrafiły poddawać to pod wątpliwość a nawet i z tego szydzić.

Nikola, czy możesz opisać takie momenty, które najbardziej Cię bolały?
Jeżeli chodzi o pracę i o studia, to ja to traktuję z dużym dystansem, więc najbardziej bolą mnie te sytuacje w życiu prywatnym.
Kiedy ktoś wiedział, z czym się zmagam, ile czasu spędziłam w szpitalu, ile energii ta choroba odbiera mi każdego dnia. Na przykład była jedna sytuacja, związana właśnie z prawem jazdy.

To było moje największe marzenie, żeby móc jeździć. Nawet czasami mi się to śni, że jadę gdzieś autem, że kradnę komuś auto. Wolność, ten wiatr we włosach, coś niesamowitego.

I kiedyś byliśmy z partnerem na jakiejś imprezie i ktoś zaoferował, że nas po prostu odwiezie do domu i to był bardzo miły gest. A inna osoba, która siedziała obok i była dla mnie bardzo sympatyczna, później za moimi plecami narzekała i mówiła, że ja to lubię być wożona, ja to jestem taką księżniczką. Strasznie mnie to zabolało, zwłaszcza że ona wiedziała, że dla mnie to jest taka rzecz, którą mi choroba po prostu odebrała. Nie wiem, czy mogę to nazwać dyskryminacją, ale może brakiem empatii, brakiem zrozumienia. Staram się otaczać osobami, które są wyrozumiałe i otwarte do świata. W każdym obszarze znalazły się takie osoby, które gdzieś tam nie były życzliwe, tak to bym nazwała. Było wiele takich sytuacji, gdzie ktoś ocenił mnie bardzo negatywnie, mimo, że to zachowanie wynikało tylko i wyłącznie z mojej choroby. Ale niestety nie zadał sobie tego trudu, by podejść, porozmawiać i rozwiać swoje wątpliwości, łatwiej jednak nam przychodzi ocenić.

Jak radzisz sobie z przykrymi sytuacjami?
Może akurat w tej sytuacji mi to nie wyszło, bo czasem na niektóre rzeczy potrzeba więcej czasu. Ale na ogół staram się nie brać tego personalnie. Siadam, analizuję sytuację i mówię sobie, że być może ta osoba zmaga się z własnymi problemami, może to co zrobiła czy powiedziała jest tak naprawdę o niej, a nie o mnie. Może sama nie otrzymała tyle ciepła i życzliwości co ja, może nie umie inaczej. I jak zaczęłam w ten sposób do takich sytuacji podchodzić, to jest mi jakoś lżej. Czyli dopomaga taka rozmowa ze sobą. Ale faktycznie też bardzo doceniam, kiedy ktoś potrafi sam z siebie przyjść i przeprosić, porozmawiać, popracować nad relacją i zastąpić przykre wspomnienia, dobrymi. Uważam to za ogromny akt odwagi i szanuję taką postawę.

Co Twoim zdaniem społeczeństwo mogłoby zrobić, aby lepiej wspierać osoby z niepełnosprawnościami?
Ważne jest zwiększanie świadomości poprzez projekty takie jak ten. Trzeba pokazywać, że osoby z niepełnosprawnościami mogą być pełnowartościowymi członkami społeczeństwa – przyjaciółmi, partnerami, rodzicami, pracownikami. Ale też uświadomienia, że niepełnosprawność może człowieka dotknąć w każdym momencie życia. Więc to zwiększanie świadomości jest niezwykle istotne, niezwykle ważne, bo potem, gdy taki moment nadchodzi w naszym życiu, to nie wiemy co robić. Ja na przykład czuję też taką misję poprzez mojego TikToka, czyli gdzieś tam właśnie oswajam, pokazuję swoją niepełnosprawność, mocno się otwieram. I uważam, że to jest ważne, by dać osobom z niepełnosprawnościami głos i pokazać ich jako pełnowartościowych ludzi, którzy mają do zaoferowania naprawdę wiele.

Czy niepełnosprawność przeszkadza w życiu zawodowym?
Pracując na własny rachunek, wypracowałam sobie model pracy, który teraz działa dla mnie lepiej. Na początku kosztowało mnie to dużo czasu, stresu, nerwów i niejednokrotnie łez.

Z czasem jednak dostosowałam narzędzia, które pomagają mi w codziennych zadaniach. Mam też ogromne szczęście, że współpracuję z fantastycznymi ludźmi i trafiam na wspaniałych klientów, za co jestem niezwykle wdzięczna.

Nie chcę jednak udawać, że wszystko jest idealne. Niepełnosprawność towarzyszy mi codziennie – budzę się i zasypiam z nią. Nie mogę jej „odłożyć na półkę” i zdecydować, że dzisiaj będę zdrowa. Mimo to staram się tak organizować swoją pracę, by niepełnosprawność nie miała na nią zbyt dużego wpływu.

Proszę, opowiedz, jak dbasz o swoje zdrowie fizyczne, psychiczne?
Fizycznie —po prostu staram się dbać i swoją dietę, o to co jem i regularnie kontroluję swój stan zdrowia. Natomiast o zdrowie psychiczne dbam bardzo intensywnie. Obecnie uczestniczę w terapii, co pozwala mi pracować nad sobą, a także dużo rozmawiam o swoich odczuciach z bliskimi. Na co dzień staram się dbać o równowagę, żeby się nie przeciążyć ani nie wypalić. Unikam też ciągłego myślenia o swojej chorobie, bo to by mnie zupełnie wykończyło. Moja choroba jest jak tykająca bomba — gdybym nieustannie zastanawiała się, co przyniesie jutro, nie wytrzymałabym tego napięcia. Dlatego staram się żyć tu i teraz i czerpać ze wszystkiego to, co najlepsze.

Jakiej rady udzieliłabyś osobie z niepełnosprawnością, która nie jest na takim etapie akceptacji jak ty?
Tworzę mojego TikToka właśnie po to, by moje filmy mogły trafić do takiej piętnastoletniej mnie — w momencie, gdy usłyszałam diagnozę i myślałam, że to wyrok. Chcę pokazać, że życie z niepełnosprawnością nie musi oznaczać końca marzeń. Mówię: „Hej, ja żyję, realizuję się, jestem aktywna zawodowo, mam partnera, przyjaciół i nie spędzam dni na płaczu w fotelu.”

Chcę, aby te osoby zobaczyły, że to długa droga, ale możliwa do przejścia. Trzeba przeżyć wszystkie jej etapy – nie da się nagle przeskoczyć do akceptacji, bo to byłoby sztuczne i prędzej czy później się rozsypie. Diagnoza to w pewnym sensie żałoba po życiu, które już nie wróci. Trzeba dać sobie czas, pozwolić sobie na emocje i stopniowo poukładać wszystko od nowa.

Ogromną rolę odgrywa wsparcie bliskich. Chociaż ja miałam je wokół siebie, to popełniłam błąd, zamykając się w sobie. Gdybym mogła coś doradzić swojej młodszej wersji, powiedziałabym: idź do bliskich, powiedz, co cię boli, czego nie rozumiesz. Czasem nie chodzi o szukanie rozwiązania, ale o to, by się wypłakać, wyżalić, przytulić i poczuć ich wsparcie.

Dostaję czasami wiadomości od ludzi, którzy dziękują mi za to, co robię – również od bliskich osób z niepełnosprawnością. To daje mi siłę, by działać dalej.

Jak uważasz, czy przyniosła ta choroba coś pozytywnego w twoje życie?
Nie chciałabym jej przypisywać tych zasług. Ale myślę, że ta sytuacja na pewno pokazała mi, że warto korzystać z tego życia na 100% i doceniać na codzień to co wydaje się być takie oczywiste. Myślę, że choroba dała mi takiego kopniaka do działania: rób teraz to, co chcesz i spełniaj swoje marzenia.

Czy masz jakieś hobby, które pomagają Ci na co dzień?
Ja uwielbiam ogólnie wszystko, co jest związane z wodą. Bardzo lubię pływać na SUPie, na łódce. To sprawia mi ogromną frajdę i daje poczucie, jakbym znów była zdrowa, bez żadnych ograniczeń. Na wodzie nie ma samochodów ani innych przeszkód, które mogłyby mnie zatrzymać. Oczywiście pływam w odludnych miejscach i zawsze z partnerem, nigdy sama, co daje mi poczucie bezpieczeństwa.
To mi daje taką wolność, że płynę, gdzie chcę, nie ma dla mnie żadnych przeszkód. Ten wiatr we włosach trochę jak w samochodzie z marzeń. Pływanie oraz spędzanie czasu z moją rodziną daje mi dużo pozytywnej energii. Takie poczucie beztroski, które czułam, jakby byłam tą małą dziewczynką, gdy jeszcze nie wiedziałam, co mnie w tym życiu czeka.

A co uważasz za swój życiowy lub zawodowy sukces?
Każdy mój projekt traktuję jako zawodowy sukces. Otrzymuję świetne opinie zarówno na mojej wizytówce w Google, jak i bezpośrednio od klientów. Te pozytywne komentarze, pełne szczegółów, pokazują, że potrafię słuchać ludzi i tworzyć coś wartościowego i użytecznego – to dla mnie największe osiągnięcie. One też łamią stereotyp i pokazują, że osoba z niepełnosprawnością może być świetnym pracownikiem czy partnerem biznesowym.

Ostatnio miałam również przyjemność prowadzić szkolenie z projektowania stron internetowych, co było dla mnie ogromnym sukcesem. Wymagało to wyjścia ze strefy komfortu i przyjęcia roli szkoleniowca. Kolejnym krokiem w moim rozwoju było ukończenie studiów licencjackich i rozpoczęcie nauki na poziomie magisterskim w dziedzinie cyberbezpieczeństwa. To wszystko to moje małe sukcesy, które składają się na większe osiągnięcia.

Nikola, jakie masz marzenia i plany na przyszłość?
Chciałabym zwiedzić cały świat, rozwijać swoją karierę jako projektantka stron internetowych i tworzyć projekty, które będą doceniane i będą zdobywały może jakieś nagrody. Marzy mi się także świat z większą dozą empatii i zrozumienia dla osób z niepełnosprawnościami.